CI-utredning Mars/April 2018

Hösten 2017 när jag var hos min audionom för nytt hörseltest sa hon efteråt till mig att nu kunde hon inte göra mer för mig. Min hörsel hade gått ner så pass att hörapparaterna inte kunde göra mer nytta. Hon skrev remiss till audiologen på sjukhuset för att utröna om jag passade som kandidat för chochleaimplantat.

Innan man vet om läkare och audionom rekommenderar cochleaimplantat behöver man genomgå en utredning. På sjukhuset har de ett helt team (”CI-team”) som utvärderar tillsammans. Teamet består av läkare, audionomer, kurator och kirurger. I utredningen behöver de fastställa om hörselnedsättningen är tillräckligt dålig – att CI kommer vara ett bättre alternativ än hörapparater, man behöver se om hörselnerven är okej eller om det är något annat rent fysiologiskt som sätter stopp för operation och sist men inte minst är viktigt att se på hur motiverad patienten är och vilka förväntingar patienten har. En CI-operation är aldrig något man tvingas till. Det är i slutändan patienten som bestämmer om man vill eller inte, om utredningen visar att man är en god kandidat.

I mars 2018 genomgick jag då min utredning. Jag fick göra hörseltester med och utan hörapparater, lokaliseringstester med och utan hörapparater, ett ”KIPS”-test som är ett slags kognitivt test för att se hur bra minne man har och om det behöver sättas in extra resurser efter en operation. Även ett test som visar om man lätt blir yr gjordes. Därefter fick jag träffa kurator och logoped. Kuratorn gick igenom vad man bör ha för förväntningar och hur hjärnan fungerar när man blir ”påkopplad” och ska vänja sig vid nya ljuden. Därefter fick jag själv, och min sambo, berätta om våra förväntningar och hur jag mår i nuläget osv. Logopeden lyssnade på hur jag pratade – om mitt tal var påverkat av min hörselnedsättning – vilket det inte var.

Hörseltesterna gick ju så klart inte så bra. Ca 30 % tal uppfattar jag med mina hörapparater. Resten läser jag på läppar. Lokaliseringstestet var intressant att höra. Jag tyckte alla ljud i princip kom snett framifrån – men många av ljuden kom bakifrån och från sidan. Det var jättesvårt att lokalisera. Detta vet jag redan, om någon ropar på mig på jobbet eller på stan så kollar jag i 99% av fallen alltid åt helt fel håll.

Slutligen fick jag också göra magnetröntgen och skiktröntgen. I min journal står att jag har en normal hjärna – vilket är rätt trevligt att ha på papper. Jag funderar över om det är något jag kan ta med i mitt CV. 🙂

I slutet på april blev jag så kallad till CI-läkaren igen som skulle gå igenom CI-teamets samlade bedömning. De ansåg att jag var en god CI-kandidat och frågade således om jag själv ville bli opererad. Och mitt svar var ett självklart JA. Mitt högra öra har jag lite (marginellt) sämre hörsel på än på mitt vänstra. Därför valde jag att göra operationen på mitt högra öra.

CI-läkaren skickade remiss till ÖNH. Man gick igenom de CI-alternativ som fanns. Det finns två större märken att välja mellan – jag valde Cochlear. Sedan finns det två olika modeller att välja mellan. En smidig som man bara sätter på huvudet och en annan som man sätter på huvudet men som har en sladd till en mottagare som ser ut som en hörapparat och som också hänger på örat. Det negativa med den modell som man bara sätter på huvudet är att den är mkt tjockare och inte får plats under t ex en skidhjälm. Då vår familj åker slalom nästan varje helg på vinterhalvåret blev det därför den andra varianten – som heter Nucleus 7. Det känns som ett bra val och jag tror att det kommer bli jättebra.

Efter val av implantat och tillbehör var det bara att vänta på operationsdatumet.

Mina audiogram på båda öron (före CI)

Det har blivit några audiogram sedan 2009. Jag har samlat dem i egengjorda audiogram för att lättare åskådliggöra hur min hörsel successivt ändrats genom åren. Utöver det har jag lagt in vart gränserna går för normal, mild, måttlig (moderate), svår (severe) och grav (profound) hörselnedsättning och även lagt in (vad jag hittade på google så ta det verkligen med en nypa salt) de områden där man bör överväga eller starkt överväga att utreda patienten för CI. Som ni ser har jag en ganska progressiv hörselnedsättning. I skrivandets stund tror jag att hörseln är sämre än vid det senaste audiogram som jag gjorde i mars 2018. Jag märker hur hörseln successivt dalar och sakta men säkert även ”äter sig” in mot min bashörsel.

audiogram

Från normal hörsel till grav hörselnedsättning

Vinter 2009 – högerörat började tjuta

Det var 2009 (när jag var 31 år gammal) som det hela började. Jag minns exakt när. Jag satt i soffan framför TV’n och dottern, som då var 2 år, satt och lekte på golvet intill soffan. En massa pipande ljud sköljde över mitt höger öra. Och sen försvann de aldrig. Efter någon vecka ringde jag vårdcentralen och fick träffa en allmänläkare nästa dag. Han kunde inte se någon vaxpropp eller eventuell inflammation – så han skickade mig vidare till öronmottagningen på sjukhuset.

Första audiogrammet

Det första jag fick göra på sjukhuset var en hörselundersökning. Det visade sig att min hörsel på högerörat var sämre än på mitt vänstra, som hade fullt normal hörsel.  Tinnitusen jag upplevde var ett symptom på min nyställda diagnos. Eftersom jag hade normal hörsel på vänster öra sa de att jag inte behövde någon hörapparat på högerörat i nuläget då mitt vänsteröra skulle kompensera väl. Jag skulle höra av mig om jag upplevde någon försämring.

Sommar 2010 – vänster öra börjar tjuta

Precis som med mitt högeröra kommer jag ihåg exakt när det började. Jag satt vid matbordet i vardagsrummet. Vi satt tillsammans och fikade när det plötsligt började tjuta i vänster öra. Jag tittade på min sambo med förskräckt uppsyn och berättade vad som höll på att hända. Han lugnade mig, så klart, och sa att det säkert inte var någon fara, att det skulle sluta. Men det fortsatte. När jag kom tillbaka till jobbet efter semestern insåg jag att hörseln var sämre även på vänsterörat. Jag ringde mottagningen.

Andra audiogrammet

Efter mitt samtal till öronmottagningen blev jag återigen intagen för att göra ett audiogram på båda öronen. När vi var klara såg jag på min audionom att hon såg fundersam ut. Hon satte på mikrofonen och sa att hon skulle prata lite med överläkaren och att hon snart skulle komma tillbaka. Jag satt kvar i den ljudisolerade ”cellen” och väntade.

Efter en stund kom hon tillbaka och sa att vi tyvärr var tvungna att göra om testet, då det förmodligen hade blivit något fel. Så gjorde vi. När vi återigen var klara ursäktade hon sig ännu en gång och gick iväg. När hon kom tillbaka hade hon med sig överläkaren. Jag fick följa med dem in på ett kontor där överläkaren förklarade för mig att min hörsel på vänsterörat nu var lika dålig som på mitt högra öra. Han förklarade att det var inte så vanligt att hörseln droppade så från en dag till en annan på en ung person. ”Sudden deafness” var ett ord som han nämnde. Jag skulle få komma tillbaka snart igen och göra tester för att se så det inte satt någon tumör på hörselnerven. Så var det inte, som tur var. Men nu nämnde de att jag behövde hörapparater. Det var dags.

Hösten 2010 – mina första hörapparater

Så fick jag mina första hörapparater – Oticon hette de och jag både älskade och hatade dem. De gjorde att jag hörde lite bättre igen, men jag skämdes samtidigt. Jag hade sällan håret uppsatt, jag ville inte att någon skulle se. Att sitta i lunchrummet med kollegorna var jobbigt, det var så mycket ljud som kom från alla håll o kanter. Jag satt ofta vid mitt skrivbord och åt min frukostfralla, min lunch och eftermiddagskaffet medan kollegorna gick upp med de andra. Jag var arg på min situation. Varför skulle just JAG råka ut för det här? Och varför hände det mig över huvud taget? Det var frågor som inte ens överläkaren kunde ge mig svar på.

Sommaren 2011 – lillebror kom

Jag blev gravid i samma veva som jag började vänja mig vid hörapparaterna. Att få barn och vara föräldraledig blev ett bra avbrott i hela hörselkarusellen. Jag fick annat att tänka på. Det var innan lillebror kom mycket diskussioner fram och tillbaka angående mina arbetsuppgifter. Mitt jobb innebar mycket telefon men med min nya situation klarade jag inte det. Så min chef och jag satte upp vilka arbetsuppgifter min tjänst skulle innefatta. Och det fungerade väldigt bra.

Årsskiften 2012/2013 Tillbaka till jobbet – och förändringar skedde

När lillebror var 1,5 år var det dags att börja jobba igen. Den avdelningschef jag hade haft innan föräldraledigheten hade hunnit sluta och en ny hade börjat. Det var även en ny personalchef på företaget. Det visade sig dessvärre att min förra chef inte hade lämnat vidare någon information alls om min situation och om min hörselnedsättning. Avdelningens arbetsuppgifter hade omorganiserats och det fanns ingen plats för någon som inte kunde ta supportsamtal på telefon, de hade inte blivit informerade om min situation. Jag blev tillsagd att söka andra tjänster på företaget. Det fanns en tjänst att söka på en annan avdelning- ett vikariat på ett år. Jag fick söka tjänsten annars skulle jag inte ha något jobb.

Nya audiogram

Jag blev kvar på den avdelningen till sommaren 2015 och hann med att göra några ytterligare audiogram där man såg en successiv försämring av min hörsel. Det var slitsamt på arbetsplatsen då vi jobbade i kontorslandskap och stora ytor med mycket ljud hela tiden som inte gick att avskärma sig från, även om jag gjorde försök tillsammans med sjukhusets hörselingenjörer. Jag var ofta väldigt trött när jag kom hem.

Flytt till ny stad – nya hörapparater och första CI-mötet

Våren 2015 fick min sambo jobb i en stad 20 mil bort. Han började veckopendla och tanken var att även jag skulle söka jobb i staden. Processen gick fort och jag blev erbjuden en tjänst på samma företag som sambon (vi jobbar i samma bransch). På sommaren flyttade vi med familjen. Mitt nya jobb hade en mycket lugnare ljudmiljö. Jag kände mig piggare igen och fick en ny kick. Jag gick till audionomen i min nya stad för att göra nya hörselmätningar – och på det följde ett par starkare hörapparater (phonak bolero V-90P) då mina gamla inte längre hjälpte mig i den hörselnedsättning jag hade. Eftersom jag aldrig hade träffat någon hörselläkare i min nya stad fick jag efter något år på plats en remiss av min nya audionom.

Hösten 2016 – Första kontakten med cochlea implantat

Så träffade jag läkaren som bara kunde konstatera att min hörsel blev gradvis sämre. Det var också då han ställde frågan:

”Har du hört talas om CI? Cochleaimplantat?”

Jag tittade frågande på honom. Vad var det? Han förklarade för mig att med min progressiva hörselnedsättning skulle det inom en snar framtid bli aktuellt för mig – om jag själv ville. Jag fick med mig en broschyr och gick därifrån. När jag satt i bilen började jag gråta. Insikten om att det inte fanns någon återvändo med min hörsel var påtaglig. Jag skulle antingen bli döv på sikt och aldrig mer kunna höra mina barn, min sambo, musik, mina vänner. Eller – så skulle jag bli tvungen att operera in ett robotöra.

Läkaren skulle prata med CI-teamet om de ansåg att jag skulle påbörja utredning eller inte och sedan återkomma till mig. Väntan var olidlig. Jag läste allt jag kunde komma över under tiden och kom då också i kontakt med en facebookgrupp med bärare av CI och även andra – som precis som jag – gick i väntan på CI eller inte visste om de ville/fick operera eller ej. Efter några veckor hörde läkaren av sig. Det var inte dags för någon utredning än på några år…